{"id":42,"date":"2018-02-03T11:25:23","date_gmt":"2018-02-03T11:25:23","guid":{"rendered":"http:\/\/williamssyndrom.dk\/?page_id=42"},"modified":"2022-04-30T13:02:27","modified_gmt":"2022-04-30T13:02:27","slug":"nyttige-links","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/williamssyndrom.dk\/?page_id=42","title":{"rendered":"Nyttige links og udgivelser"},"content":{"rendered":"<p>Der er mange s\u00f8geresultater n\u00e5r man googler Williams syndrom p\u00e5 nettet. Det er dog ikke alle der beskriver diagnosen lige godt. Vi har samlet nogle links til sider, der omhandler Williams syndrom, og hvor vi synes vi har f\u00e5et svar p\u00e5 nogle af vores sp\u00f8rgsm\u00e5l til diagnosen.<\/p>\n<h4>LINKS:<\/h4>\n<p><a href=\"http:\/\/beskrivelser.videnshus.dk\/index.php?id=811&amp;beskrivelsesnummer=359&amp;p_mode=beskrivelse&amp;cHash=0f15d2183a33a1f9a86538230e4c2247\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Socialstyrelsens beskrivelser af sj\u00e6ldne handicaps &#8211; Williams syndrom<\/a><\/p>\n<p>Hent vores nyeste folder: <a href=\"https:\/\/williamssyndrom.dk\/wp-content\/uploads\/2018\/08\/Folder_om_WS-4.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Dansk Forening for Williams syndrom &#8211; kender du Williams syndrom? (PDF)<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.williamssyndrome.ca\/williams-syndrome-growth-charts\/\">V\u00e6kstskemaer fra canadisk WS side<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/da-dk.facebook.com\/williamssyndromdk\/\">Offentlig Facebook-side om Dansk forening for Williams syndrom<\/a><\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/sjaeldnediagnoser.dk\/wp-content\/uploads\/2016\/06\/Tjekliste-Wiliams-syndrom.pdf\">Tjekliste til sagsbehandlere om Williams syndrom<\/a>\u00a0samt <a href=\"http:\/\/sjaeldnediagnoser.dk\/wp-content\/uploads\/2016\/06\/Medicinske-fakta-Wiliams-syndrom.pdf\">medicinsk faktaark<\/a> fra Sj\u00e6ldne Diagnoser (bem\u00e6rk: disse er ikke opdateret, og der kan forekomme fejl)<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.nysport.dk\/handicapidraet.aspx\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">B\u00f8rnesportsguide<\/a><strong>\u00a0&#8211;<\/strong>Dette er en landsd\u00e6kkende b\u00f8rnesportsguide p\u00e5 internettet. Denne side d\u00e6kker nu ogs\u00e5 handicapidr\u00e6tten. I f\u00f8rste omgang kan man se en pr\u00e6sentation af alle landets handicapidr\u00e6tsklubber.<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/uniquedanmark.dk.nt15.unoeuro-server.com\/filer\/Kromosomafvigelser2018_A5.pdf\">Folder om sj\u00e6ldne kromosomafvigelser<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/williams-syndrome.org\/\">Amerikansk patientforening &#8211; WSA<\/a><\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.williams-syndrome.org.uk\/\">Britisk patientforening<\/a><\/p>\n<h4><strong>FILM:<\/strong><\/h4>\n<p><strong>Gabrielle (2013)<\/strong><\/p>\n<p>Canadisk drama om en ung kvinde, Gabrielle, med Williams syndrom, som deltager i et kor af udviklingsh\u00e6mmede voksne. Hun starter et romantisk forhold til en af de andre kordeltagere, Martin. Skuespillerne i koret er udviklingsh\u00e6mmede og Gabrielle Marion-Rivard, der har hovedrollen, har Williams syndrom. Filmen var nomineret til seks canadiske priser og vandt to i 2013.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/en.wikipedia.org\/wiki\/Gabrielle_(2013_film)\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">l\u00e6s mere (engelsk)<\/a><\/p>\n<h4><strong>Bogudgivelser:\u00a0<\/strong><\/h4>\n<p><strong>Jennifer Latson:<\/strong> <a href=\"https:\/\/bibliotek.dk\/da\/work\/870970-basis%3A54681054\">Drengen der elskede for meget<\/a><\/p>\n<p>Beretning om den 12-\u00e5rige dreng Eli, der er f\u00f8dt med den sj\u00e6ldne genetiske sygdom Williams syndrom. Ind imellem fort\u00e6llingen om Elis hverdag og de problemer sygdommen giver, gives der indblik i forskningens fremskridt i genetik samt i forskningen i Williams syndrom<\/p>\n<p><strong>Trine Hestb\u00e6k og Bodil Tvede: <a href=\"https:\/\/www.bog-ide.dk\/produkt\/2201300\/trine-hestbaek-og-bodil-tvede-red-mor-forfra\">Mor forfra &#8211;\u00a0fort\u00e6llinger om at blive mor til et barn med handicap<\/a><\/strong><\/p>\n<p>Hvordan opleves det at blive mor til et barn med handicap? Hvad sker der praktisk og f\u00f8lelsesm\u00e6ssigt, og hvordan h\u00e5ndterer man denne livsforandring? 16 m\u00f8dre giver i denne bog et \u00e5bent, \u00e6rligt og unikt indblik i de praktiske og f\u00f8lelsesm\u00e6ssige forandringsprocesser, der s\u00e6ttes i gang, n\u00e5r barnet viser sig at v\u00e6re eller blive et andet end ventet. Fort\u00e6llingerne f\u00f8lges op af et kapitel, der ud fra en psykologisk vinkel beskriver, hvad det indeb\u00e6rer, n\u00e5r man bliver for\u00e6ldre til et barn med handicap. Det er en bog til dem, der st\u00e5r i samme situation. En af fort\u00e6llingerne er fra en mor med et barn med Williams syndrom.<\/p>\n<div><strong>Nanna &#8211; et andet liv:\u00a0<\/strong><strong><a href=\"http:\/\/www.lise-andersen.dk\/mere-om-nanna\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Bog om Nanna med\u00a0Williams syndrom<\/a>\u00a0<\/strong><\/div>\n<div>Bogen om Nanna\u00a0er skrevet af sundhedsplejerske og forfatter\u00a0Lise Andersen.<\/div>\n<div>Forfatteren blander sine egne tanker med Nanna og moren, Beth\u00b4s egen historie.<\/div>\n<div>Bogen er en roman bygget\u00a0over virkelige h\u00e6ndelser.\u00a0Bogen beskriver de tanker og frustrationer, som man st\u00e5r med som mor og for\u00e6ldre til et barn med s\u00e6rlige behov.<\/div>\n<div>Bogen\u00a0behandler b\u00e5de Nannas sejre og de kampe, som hun og hendes familie k\u00e6mper, for at Nanna skal f\u00e5 et godt liv.<\/div>\n<div>Bogen kan varmt anbefales, alle f\u00f8lelser bliver sat i spil&#8230;<\/div>\n<div><\/div>\n<div>Se \u00e6ldre udgivelser i <a href=\"https:\/\/williamssyndrom.dk\/?page_id=106\">vores arkiv<\/a><\/div>\n<div><\/div>\n<div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Der er mange s\u00f8geresultater n\u00e5r man googler Williams syndrom p\u00e5 nettet. Det er dog ikke alle der beskriver diagnosen lige godt. Vi har samlet nogle links til sider, der omhandler Williams syndrom, og hvor vi synes vi har f\u00e5et svar p\u00e5 nogle af vores sp\u00f8rgsm\u00e5l til diagnosen. LINKS: Socialstyrelsens beskrivelser af sj\u00e6ldne handicaps &#8211; Williams &hellip; <a href=\"https:\/\/williamssyndrom.dk\/?page_id=42\" class=\"more-link\">L\u00e6s videre<span class=\"screen-reader-text\"> &#8220;Nyttige links og udgivelser&#8221;<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-42","page","type-page","status-publish","hentry"],"jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/williamssyndrom.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/42","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/williamssyndrom.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/williamssyndrom.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/williamssyndrom.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/williamssyndrom.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=42"}],"version-history":[{"count":18,"href":"https:\/\/williamssyndrom.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/42\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":251,"href":"https:\/\/williamssyndrom.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/42\/revisions\/251"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/williamssyndrom.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=42"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}