Vi er en patientforening for familier og personer berørt af Williams syndrom – et sjældent, medfødt syndrom, der kan give både udfordringer og særlige styrker.
Vores mål er at skabe fællesskab, støtte og viden, så ingen står alene med spørgsmål, bekymringer eller oplevelser.
Hvad er Williams syndrom?
Williams syndrom skyldes en lille, tilfældig ændring i arveanlæggene. Personer med syndromet har ofte et meget venligt og socialt væsen, en god musikalsk sans og et stort hjerte – men kan også have særlige udfordringer med blandt andet indlæring, motorik og sundhed.
Foreningen arbejder for at udbrede kendskabet til syndromet og støtte både børn, unge og voksne med Williams syndrom samt deres familier.
Har I brug for at tale med nogen, der forstår jeres situation, eller ønsker I at mødes med andre familier, der kender Williams syndrom, er I altid velkomne til at kontakte os:
formand@williamssyndrom.dk eller via vores kontaktformular.
📘 Hent vores folder:
Dansk Forening for Williams syndrom – kender du Williams syndrom? (PDF)
💚 Bliv medlem
Som medlem støtter du foreningens arbejde og bliver en del af et fællesskab, hvor vi deler erfaringer, glæder og udfordringer.
Læs mere om medlemskab her.
Generalforsamling 2025
Den 15. juni afholdte vi årets generalforsamling. Denne gang bød mødet på ændringer i bestyrelsen efter valget.
Efter otte år som formand takkede Mette af for sin post – en stor tak for hendes mangeårige og engagerede indsats i foreningen.
Efter en kort tænkepause valgte Mikael Fink Vallentin at påtage sig rollen som ny formand. Det betyder, at suppleant Lena Sadolin i det kommende år overtager Mikaels tidligere bestyrelsespost. Som ny suppleant er Laura Kremmling valgt ind.
Den nye bestyrelse består af:
Mikael Fink Vallentin – formand
Mads Blak Dyrberg – næstformand
Michael Lauridsen – bestyrelsesmedlem
Jens Vorup – kasserer
Lena Sadolin Forman – bestyrelsesmedlem
Laura Kremmling – suppleant
Referat for generalforsamlingen kan læses her – ligeledes kan formandsberetningen læses her.
Har du en god idé til et socialt arrangement? 🎉
Vi elsker nye initiativer og gode oplevelser i fællesskab! Hvis du har lyst til at arrangere noget sammen med Dansk Forening for Williams Syndrom, så tag endelig fat i os – vi vil rigtig gerne høre fra dig.
Du har stadig mulighed for at bestilling t-shirt og trøje med foreningens logo.
Vi har lavet et godt samarbejde med sportsmaster omkring køb af Hummel t-shirt og trøjer til både børn og voksne.
Se mere og bestil på dette link Williams Syndrom | Sports World Teamsport
Har du eller en i din familie Williams Syndrom? Så har du mulighed for at sætte en nål og være en del at dette store verdenskort. Se mere og læs mere om Williams Syndrom på https://www.diseasemaps.org/williams-syndrome/
Sjældne Diagnosers Helpline – et stærkt tilbud til dig
Har du brug for støtte, sparring eller bare nogen, der forstår livet med en sjælden diagnose?
Sjældne Diagnosers Helpline tilbyder gratis og fortrolig rådgivning til patienter og pårørende berørt af sjældne sygdomme.
Her kan du bl.a. få hjælp fra:
- Bisiddere – som kan støtte dig til møder med fx kommune eller hospital.
- Navigatorer – som hjælper med at skabe overblik og finde veje gennem sundheds- og socialsystemet.
Helpline kan hjælpe med at finde information om diagnoser, skabe kontakt til andre familier og støtte dig i at finde handlemuligheder, når tingene er uoverskuelige.
Læs mere på www.sjaeldnediagnoser.dk
Williams foreningen er en del af Solsikkeprogrammet.
Hvad er Solsikken?
Solsikken er en enkel måde at vise, at du har et usynligt handicap eller en diagnose, som ikke umiddelbart kan ses – og at du måske har brug for lidt ekstra tid, tålmodighed eller hjælp. Det kan være i butikker, på arbejdspladsen, i den kollektive trafik eller andre steder i det offentlige rum.
Bare fordi man ikke kan se det, betyder det ikke, at det ikke er der.
Globalt lever ca. 1 ud af 6 mennesker med et usynligt handicap – det svarer til omkring 1,3 milliarder mennesker.
Et usynligt handicap kan være midlertidigt, situationsbestemt eller permanent. Det kan f.eks. være neurologisk, kognitivt, fysisk, visuelt, auditivt, sensorisk eller en kronisk helbredstilstand som slidgigt, diabetes, kroniske smerter eller søvnforstyrrelser. 
Gør det usynlige synligt
Lige så forskellige som usynlige handicap er, lige så forskellige er de forhindringer, man kan møde i hverdagen.
Ved at bære Solsikken gør du det lettere for andre at se, at du kan have behov for lidt ekstra hensyn.
Som noget nyt tilbyder Solsikkeprogrammet også støtteprodukter på deres hjemmeside: hvide solsikkesnore til personer, der ønsker at vise deres støtte og forståelse for Solsikken. Når man bærer symbolet, signalerer man, at man genkender Solsikken – og forstår, hvad den betyder for mennesker med usynlige handicap.
Du kan se alle Solsikke-produkterne på deres hjemmeside.
Dansk Forening for Williams Syndrom er en del af Solsikkeprogrammet og har fået lavet solsikkesnore og kort med vores eget WS-logo.
Vi har stadig masser af snore og kort og sender dem løbende til dem, der ønsker dem. Vi tager dem også med til kommende arrangementer i foreningen.
Kunne du tænke dig en solsikkesnor med WS-logo samt tilhørende kort, så send en mail til formand@williamssyndrom.dk – husk gerne navn og adresse, så vi er sikre på, at vi sender til det rigtige sted. 🌻
Sanofi-Genzyme foreningen har i forbindelse med sjældne dagen 2019 udgivet magasinet UNIK – et nyt magasin om at leve med en sjælden sygdom.
læs det flotte magasin her – UNIK – om at leve med en sjælden sygdom