Der er mange søgeresultater når man googler Williams syndrom på nettet. Det er dog ikke alle der beskriver diagnosen lige godt. Vi har samlet nogle links til sider, der omhandler Williams syndrom, og hvor vi synes vi har fået svar på nogle af vores spørgsmål til diagnosen.
LINKS:
Socialstyrelsens beskrivelser af sjældne handicaps – Williams syndrom
Hent vores nyeste folder: Dansk Forening for Williams syndrom – kender du Williams syndrom? (PDF)
Vækstskemaer fra canadisk WS side
Offentlig Facebook-side om Dansk forening for Williams syndrom
Tjekliste til sagsbehandlere om Williams syndrom samt medicinsk faktaark fra Sjældne Diagnoser (bemærk: disse er ikke opdateret, og der kan forekomme fejl)
Børnesportsguide –Dette er en landsdækkende børnesportsguide på internettet. Denne side dækker nu også handicapidrætten. I første omgang kan man se en præsentation af alle landets handicapidrætsklubber.
Folder om sjældne kromosomafvigelser
Amerikansk patientforening – WSA
FILM:
Gabrielle (2013)
Canadisk drama om en ung kvinde, Gabrielle, med Williams syndrom, som deltager i et kor af udviklingshæmmede voksne. Hun starter et romantisk forhold til en af de andre kordeltagere, Martin. Skuespillerne i koret er udviklingshæmmede og Gabrielle Marion-Rivard, der har hovedrollen, har Williams syndrom. Filmen var nomineret til seks canadiske priser og vandt to i 2013.
Bogudgivelser:
Jennifer Latson: Drengen der elskede for meget
Beretning om den 12-årige dreng Eli, der er født med den sjældne genetiske sygdom Williams syndrom. Ind imellem fortællingen om Elis hverdag og de problemer sygdommen giver, gives der indblik i forskningens fremskridt i genetik samt i forskningen i Williams syndrom
Trine Hestbæk og Bodil Tvede: Mor forfra – fortællinger om at blive mor til et barn med handicap
Hvordan opleves det at blive mor til et barn med handicap? Hvad sker der praktisk og følelsesmæssigt, og hvordan håndterer man denne livsforandring? 16 mødre giver i denne bog et åbent, ærligt og unikt indblik i de praktiske og følelsesmæssige forandringsprocesser, der sættes i gang, når barnet viser sig at være eller blive et andet end ventet. Fortællingerne følges op af et kapitel, der ud fra en psykologisk vinkel beskriver, hvad det indebærer, når man bliver forældre til et barn med handicap. Det er en bog til dem, der står i samme situation. En af fortællingerne er fra en mor med et barn med Williams syndrom.